Το κοριτσάκι-θαύμα συνεχίζει τη μάχη του

Τίποτε στην εξωτερική εμφάνιση της Μπέθανι Τζόρνταν δεν προδίδει ότι δεν είναι ένα κορίτσι σαν όλα τα άλλα. Και όμως, η μικρή Μπέθανι γεννήθηκε με πέντε σπλήνες, μια τρύπα στην καρδιά, αναποδογυρισμένα συκώτι και στομάχι και ένα δεξί πνεύμονα που είναι σχεδιασμένος σαναριστερός! Το λεγόμενο κορίτσι-«παζλ» από τη Βρετανία πάσχει από μια πολύ σπάνια ασθένεια, το Σύνδρομο Ιvemark και, παρά τις δυσοίωνες προβλέψεις των γιατρών, έχει φτάσει σε ηλικία έξι ετών και ατενίζει το μέλλον με αρκετή αισιοδοξία.

Η πάθηση της Μπέθανι πλήττει μόλις ένα στα 150.000 παιδιά και χαρακτηρίζεται από όργανα σε λάθος θέση. Αυτό σημαίνει ότι το κοριτσάκι δεν μπορεί να ανταποκριθεί στις σωματικές προκλήσεις που αντιμετωπίζει συνήθως ένα παιδί. Χαρακτηριστικό είναι ότι όταν κουράζεται πολύ μπορεί κάποιος να ακούσει την καρδιά της να χτυπάει από την πλάτη. Επίσης, το γεγονός ότι διαθέτει πέντε μικρές σπλήνες αντί για μία υγιή και φυσιολογικού μεγέθους, την καθιστά πιο ευάλωτη σε λοιμώξεις, καθώς αυτές δεν φιλτράρουν το αίμα της αποτελεσματικά.

Οι γιατροί διέγνωσαν την κατάσταση της Μπέθανι πριν ακόμη εκείνη έρθει στον κόσμο, κατά τη διάρκεια ενός προγεννητικού έλεγχου ρουτίνας. Παρά το γεγονός ότι προειδοποίησαν τους γονείς της, Λίζα και Ρόμπερτ, ότι το μωρό τους θα είχε ελάχιστες πιθανότητες να επιβιώσει μετά τη γέννησή του, εκείνοι πήραν την απόφαση να το κρατήσουν. Για εκείνους η πάθησή της την έκανε απλώς πιο ξεχωριστή.

« Πρέπει κανείς να εκτιμά την κάθε στιγμή και η ιστορία της Μπέθανι θα έπρεπε να δώσει το παράδειγμα για κάθε μητέρα. Μερικές φορές γίνεται ανήσυχη και λέει ότι δεν θέλει να είναι ξεχωριστή. Είναι όμως αγωνίστρια, είναι το “αστέρι” μου. Και την αγαπώ όπως ακριβώς είναι. Πάντα θα την αγαπώ » λέει η μαμά της.

Η Μπέθανι έχει ήδη κάνει αρκετές χειρουργικές επεμβάσεις για να βελτιώσει τα ανατομικά της προβλήματα. Οπως επισημαίνουν οι γιατροί, λόγω της σπανιότητας του συνδρόμου Ιvemark, ελάχιστα είναι γνωστά για αυτό, ενώ κάθε ασθενής είναι διαφορετικός. Παρ΄ όλα αυτά, οι θεραπευτικές μέθοδοι βελτιώνονται συνεχώς. « Πλέον χρειάζεται να υποβάλλεται σε εξετάσεις μόνο δύο φορές τον χρόνοκαι αυτό είναι ευτύχημα τόσο για την ίδια όσο και για την οικογένειά της. Κάποια στιγμή, θα χρειαστεί μεταμόσχευση ήπατος, αλλά προς στιγμή περιμένουμε να δούμε πότε θα συμβεί αυτό » λέει ο δρ ΠάτρικΜακίρναν που την παρακολουθεί.